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筋強直性ジストロフィーの夫と胸郭出口症候群の妻の身の回りで起きたこと、自分の思いを適当に書き散らしております。


by 884megumi
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無茶?な鉄分補給

 お久しぶりです。
ブログというものは日記と同じように、一旦書かなくなるとなかなか書けなくなりますね(-.-;)

 書かないでいるあいだに、夫の症状は少しずつ悪くなっていきました。
毎日一緒にいる私は気づかなかったんですが、月に1回とか、たまに会う人には
「ご主人、だいぶ悪くなったね」とか
「歩くの大変そうだけど、大丈夫?」とか言われるようになってしまいました(>_<)

 今までかかっていた内科医の先生からも
「一度神経内科の先生に診てもらったほうがいいですよ」と言われました。

 "腕の上がる高さが低くなって来ているなぁ……"とは思っていたんですが、たまにしか会わない人から見ると、夫は相当悪くなったように見えるらしいです。

 とりあえず、今までの内科医の先生に神経内科の先生へ紹介状を書いてもらいました。

 今はまだ少し(300m〜500mくらい?)なら何とか歩けますが、階段の上り下りが大変になってきています。

 運良く、夫は今年勤続30年で、1週間リフレッシュ休暇をもらえます。前々から私が
「流氷見に行きたいなぁ〜」と言っていたので、今週1週間リフレッシュ休暇を取ってもらい、北海道旅行に行くことにしました。

 今の夫にはきついかもしれません。でも、来年はもっと大変になるような気がします。5年あとだと、100m歩くのも難しいかもしれません。

 夫の状態を考えると………真冬の北海道なんて、今年がラストチャンスだと思うのです。
 ついでに言うと夫も私も鉄道ファンなので、今回はフルムーンパスを使います。

 昨日の昼過ぎに磐田の家を出て、今は寝台特急北斗星の中です。思いつく範囲で準備はしてきたけど………大丈夫かなぁ………
# by 884megumi | 2012-02-13 00:34
 ブログをおおよそ半年もほったらかしにしていました。

見に来てくれた方、ごめんなさい。5か月半も同じ文面が出ていたんですからね、もうやめちゃったんじゃないか、と思われても仕方ないです。

 4月と5月は確かに忙しかったんです、舅の三回忌がありましたし。でも、その後もブログを掻かなかったのは………私自身が少し厄介な病気になったからです。

 
 5月末、舅の三回忌が終わって5日後、突然左の足首が痛くなったんです。正確に言うと、足と足首の境目のあたり、です。

 歩くだけで痛くなるので、整形外科の診療所に行きました。といっても、この時点で私自身は
「捻挫みたい、どっかで足首ひねっちゃったかなぁ」と、かる〜く考えていたんです。

 足と足関節のX線写真を撮ってから、診察室にいきました。先生が足のX線写真を診るなり
「左足のMRIを撮りましょう」と言ったんです。
 
 えっ?MRI?なんで?と思い、よく足のX線写真を見ると、
"これは、MRIで精密検査した方がいいなぁ"というX線写真なんです。
親指側の足首近くの骨(第一楔状骨)の形が崩れているし、
足関節の骨(足の舟状骨)は2か所穴があいたように薄くなっているし、
第一楔状骨と舟状骨の間の関節もせまくなってるし、
かかとの骨(踵骨)には2つ棘のようなものができてるんだもの。
 少なくとも、骨が薄くなってる所はMRIで見ておかないと………腫瘍だったらたいへんです。


 診療所にはMRIの機械はないので、病院でMRI検査をしてもらいました。

 結果は…………骨が薄くなってる所は腫瘍ではないし、2つともまだ小さいので、ほっといてもいいでしょう、とのこと。
ただし、左足の骨と関節が変形しているので、治療しましょう、と言われました。
 
 ほかにもいくつか検査したし、いろいろあったので、もっと細かく書いた方が良いのですが、とても長くなるので、病名がついた所で一旦止めます。


 病名:左足舟状骨骨嚢胞(骨の薄い所)、左足関節変形症。
 
# by 884megumi | 2011-09-12 00:33 | 最近あったこと
 3月11日14時46分………この時の地震で東北地方、いえ、日本中が未曾有の被害を被りました。
地震と津波で亡くなった方々の御冥福をお祈りいたします。
また、地震と津波の被災者の方々にお見舞い申し上げます。

 地震直後は静岡県の沿岸全域に大津波警報が出たこともあって、電話が通じなくなってしまい、私自身が家にいたのに誰とも連絡が取れなかったのです。
 夫や弟と連絡が取れてからテレビを見て………宮城県、もとい、東北地方が大変な状態になっているのを知って、仙台の知人や山形の友人に連絡を取ろうとしましたが、なかなか連絡がつかず………
山形の友人に連絡が取れたのが13日の夜中。仙台の知人は無事だと確認は取れましたが、本人と連絡はいまだついていません。

 でも。

 友人や知り合いが全員無事だったからといっても喜べないんです。

 あまりにも被害が大きいから。
 仙台の知人の場合、家の中がめちゃくちゃになっているそうなので、雪と寒さを凌げるか、と心配になります。

 だけど。
家が残ってるだけでもましなのです、多分。


 自分と自分の周りのことしか書いていませんが、私自身はいまだに何ができるかわからないのです。ブログを書くことさえ、今日までできなかったのだから。

 福島第一原発のことも書かなくちゃいけない、とは思うのですが………言葉が出てこないです。今のところマスコミで言っていることに大きな間違いはなさそうですが、何年、何十年先の放射線の影響までは読めないですから。



 被災者の皆さん!!今は大変ですが、負けないでください!!あきらめないでください!!いつかきっと………立ち直れる、と信じています。

 私も、自分に出来ることを探そうと思います。今は、義援金にほんの少し協力するくらいしかできないけれど。
# by 884megumi | 2011-03-24 21:27

腕を上げる-2(◉o◉)

 昨日書いた「腕を上げる」……………今日まで待って書いた方が良かった、と思いました。なぜなら………今朝、起き抜けの夫に驚かされたからです。

 いつも、私は5時半から6時の間に起きて、夫(と、私が仕事の時には私と2人分)のお弁当を作ります。お弁当が出来上がるとだいたい7時くらいになるので、夫を1度起こします。でも、夫はねぼすけなので、ほぼ毎日
「あと10分〜」と言って、また寝ます。いつもこうなので、本当に夫が起きるのは7時10分か15分頃になります。
 今日も、いつものように7時くらい1度夫を起こし、
「あと10分〜」と言ったので、7時10分頃もう1度起こしにいくと…………

 夫が、寝っ転がったまま、自分で頭のてっぺんを掻いていたんです!!

 起きてる、じゃない、座ってる時にはもうそんなこと出来なくなったのに。

 驚いて、
「寝てたら手挙がるの?」と聞いたら
「うん、寝とったら頭掻ける」と答えが返ってきたんです。
 そのまま夫を起こし、座らせてから
「手挙がる?」と聞くと
「いや、挙げれん」と言うんです。

 どうやら、夫は、腕を挙げられないのではなく、座っている時に腕を動かすことが難しくなってきた、ようです。
 それとも………夫本人にはこう言ったのですが
「重力に逆らうことが難しくなってきた」のでしょうか?

 それもまた大変なこと、なんですけど。
# by 884megumi | 2011-03-03 00:49 | 夫のこと

腕を上げる(;_;)

 最近、夫は、自分の力で自分の手を頭の上に上げられなくなりました。腕の力が弱くなったのです。私が持ち上げてやれば上まで腕が上がるのですが。
 困ったことに、頭が痒くなっても、夫一人では頭を掻くことができにくくなったのです(*_*)

 仕方がないので、夫が頭が痒くなった時には、私が夫の頭を掻いてやります。でも………時々痒いところに微妙に手がいかないのです(-.-)

 そんな時には夫の腕を頭の痒いところまで持ち上げて、
「自分で掻いて」と言ってしまいます。頭の上に乗せた腕は夫一人で動かせるのだもの。まだできることは自分でやってほしいです(>_<)

 そうは言っても………そろそろ、夫が頭を洗う時には手伝ってやらないといけなくなりそうですね(;_;)
# by 884megumi | 2011-03-02 00:55 | 夫のこと