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筋強直性ジストロフィーの夫と胸郭出口症候群の妻の身の回りで起きたこと、自分の思いを適当に書き散らしております。


by 884megumi
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えらかった一日

 今日は午後の合唱の練習で、歌いすぎたので、ガラガラ声になりました。もうじき19日になってしまう………ということは、舞台まであと5日じゃないかっ(アクトシティ浜松中ホールで6月24日18:30開演)!!
 実は、前の日には名古屋であるコンサートを聴きにいってたんです。で、そのまま夫の実家に泊めてもらい、今日の朝10時30分に名古屋を出て来て、1時50分に浜松の練習場に着きました。練習開始は2時でした。正指揮者が松本まで指揮者講習会に行っていて、帰ってくるのが3時の予定だから、それまでは指揮がなくても歌える歌を練習していたんです。ところが……3時35分になっても正指揮者が帰ってこない!遅れるという連絡もない!!困った……みんな集まっているし、伴奏者にも来てもらっているし、時間がもったいない………で、急遽、前回の演奏会で3曲指揮をしたうちの夫に指揮を頼んで、練習をつづけました。緊急事態とはいえ、打ち合わせもなしでいきなり指揮をするはめになったので、夫は最初うろたえていましたが、なんとか練習になりました。「もしも正指揮者が出られなくなったら本番も代わりに振って」なんて冗談をいわれたけど、うちの夫と正指揮者さんとでは雲泥の差なのに……
 正指揮者さんが帰って来たのは4時半でした。それから2時間練習し、6時半に練習を終わらせたのですが………ものすごく疲れました。ガラガラ声は舞台当日までには治さなくちゃ。
# by 884megumi | 2006-06-18 23:53 | 最近あったこと

4年に一度

 おとといまでものすごく盛り上がっていましたねー、サッカーのワールドカップ(バスケットボールのワールドカップも今年ありますので)。昨日今日と熱が少し冷めてるようにも見えます。
 オーストラリアに負けた、というだけで1次リーグ敗退が決まったような落ち込み方をしている人がいますが、まだあきらめちゃいけないですよ!!あと2試合残っているんだもの。もしクロアチアにも負けてしまったら、あきらめるしかないとは思いますが、2試合目が終わるまではあきらめちゃいけない!
 静岡県に住んでいると、ついついひきずられてしまうんですよねー、サッカーのワールドカップで熱狂している周りの雰囲気に。某テレビ局の昨日(13日)のお昼の県内ニュースのアナウンサーの第1声が
「ワールドカップ1次予選リーグで日本がオーストラリアに1−3で負けました」だもの。
 ともかく、18日のクロアチア戦は負ける訳にはいかないのです。昨日のニュースの中で、新潟のサッカー場のパブリックビューイングに来ていた男の子が「これからクロアチアに勝って、ブラジルにも勝って、2勝して1次リーグ突破するぞー!!」と気勢をあげていました。その通り、とは言いづらいですが、その意気ですっ!!
# by 884megumi | 2006-06-14 10:26 | ニュースに一言

うちの夫のこと

 私の夫は筋強直性ジストロフィー患者です。結婚する前に病気のことは聞いていました。ただ、本人は結婚する前に「足のつま先が上げられないのと、手を握った後すぐには開かないくらいで、進行性ではないからたいした心配してないよ。」と言っていたのです。見た目は障碍を持ってるようには見えなかったし、一見普通に歩いたり走ったりできました。でも…………”筋ジストロフィー”なんて病気は軽く考えてはいけないと思ったし、遺伝する病気なので、調べてみたんです。『結婚するならこの人だ』と思っていたので、私もこの病気について知ってた方がいい、と考えました。
 筋強直性ジストロフィーは、個人差はかなり大きいですが、進行する病気だったんです。もっと驚いたのが、常染色体優性(子どもの半分に遺伝する)の遺伝病だったのです。ということは……私が産む子どもは筋強直性ジストロフィーになる可能性が半分ある、ということだったんです。それでも私は夫の子どもを産み育てたかったので結婚したんです。
  結婚して2年、そのあと夫の転勤で引っ越して2年、計4年たっても子どもができなかったので調べてもらいました、夫の病気は隠して(筋強直性ジストロフィーだと知らせたら、子どもは作らないほうがいいと言われる可能性がありました)。結果は…………夫に子どもを作る能力がなかったのです。私も子どもを産むのは難しい体だ、と言われました。とても悲しかったんです。子どもほしかったんだもの………夫の病気を知ってる人に「子ども作れなくて却って良かったんじゃないか」と言われたので、よけいに悲しくなりました。障碍を持つ可能性が半分あることを覚悟の上で、子どもを産みたかったのだから。
 結婚してから13年、今の夫はもう走れません。歩くことも大変になっています。杖をつくか手すりを使わないと、階段の上り下りはできません。3年前に障害者手帳を交付してもらいました。これからますます大変になっていくと思います。いずれ車いすで移動することになるでしょう。今だって、私が手伝わないと靴下が履けません。着替えも一人では大変です。だから、私が夫を見捨ててはいけないと思うのです。夫より先には死ねないなぁ。
# by 884megumi | 2006-06-12 17:25 | 夫のこと

  ホームランを打ったバッターがベースを踏み忘れる、というのはたまに聞きますが、一塁ランナーが三塁ベースを踏み忘れるって…信じられない。なんで気がつかなかったんだろう。小関はあんぽんたんだなぁ。ジャイアンツはとってもツキがないですねぇ。
 今日の我がマリーンズは、このぼけたんのプレーにとっても助けられた気がします。これで今季対ジャイアンツ6連勝だぁ〜ばんざいっ!!
# by 884megumi | 2006-06-11 23:32 | プロ野球

祝!ジョニー復活!

 昨日はいい試合でしたねー、マリーンズ。これで対ジャイアンツ4連勝ですよ、わっはっは。Ⅴ(^‐^)Ⅴ
でも、嬉しかったことは勝ったことだけではありません。9回表、ジョニーがマウンドに上がったことです。ラジオで聞いていたんですが、昨日一番、いや、今年一番と言ってもいい大歓声とともに。開幕戦以来ですよね、確か。結果はあまり良くはなかったんですが、(0回3分の1、打者4人、ツーベース2本とショートフライとフォアボール)帰って来てくれただけで嬉しい!!ありがとう、ジョニー!!
# by 884megumi | 2006-06-10 10:21 | プロ野球